Fuerteventura.- Aderis sale mañana a la calle para denunciar que “no hay estructura, no hay políticas para enfermedades raras y no hay recursos”
28 de octubre de 2019 (15:43 h.)
El caso de Lucas Vargas, postrado en una cama, aquejado de una enfermedad rara y a la espera de una valoración de dependencia que no llega, ha sido el punto de inflexión para que la asociación majorera de Enfermedades Raras, Aderis, haya intensificado sus reivindicaciones.
Su presidenta, Mary Carmen Hernández, explica que este caso “permite hacer entender” y visibilizar las enfermedades raras, “es una bofetada a las instituciones, hay que despertar, hay que trabajar” para dar respuesta a las miles de personas aquejadas por patologías no habituales que “estamos gritando a la sociedad que necesitamos ayuda y apoyo”.
No hay valoración de dependencia desde hace un año en Fuerteventura, destaca la presidenta de Aderis, quien confía en las promesas de las autoridades para recuperar el servicio a partir de noviembre. Hasta que llegue el informe de dependencia y discapacidad de Lucas, Aderis se ha comprometido a sufragar los gastos de atención que precisará a partir de mediados de noviembre cuando su madre se incorpore a su actividad laboral.
Unos gastos que ascienden a unos 800 euros mensuales y que se sufragan gracias a iniciativas solidarias, como la concentración de moteros en el Bar Cano del Matorral. La manifestación dará comienzo mañana, a partir de las 9:00h en la Universidad Popular y se dirigirá al Cabildo insular para reclamar, entre otras cuestiones, un plan integral y cambios en la Ley de Discapacidad que conllevará también una recogida de firmas que Aderis inicia próximamente.